Queridas amigas, primeiramente deixo o meu agradecimento sincero por todas as orações e pela torcida para que o Guilherme ficasse curado. Toda vez que meu marido me dizia que os recados no blog estavam chegando, isso me servia de alento para as intermináveis horas que passamos na UTI.

Obrigada em especial a Jane (Maria Júlia) e a Alessandra (Pedro Luís).
Jane, eu devo a vc a vida do Guilherme pois somente uma verdadeira amizade levaria alguém a buscar incansavelmente o diagnóstico da doença do filho de outra pessoa na internet. Nunca conseguirei agradecer o que vc fez por nós e nunca esquecerei que através de vc pude ter meu bebezinho de volta. Bendito o dia que resolvi criar meus blogs pois através deles conheci pessoas maravilhosas como vc, como a Alessandra (Pedro Luís), como a Fabi (Catarina), como a Adriana (Sofia), como a Vivian (Amélie) e como tantas outras amigas maravilhosas. Também através do blog tenho mais contato com nossos primos Luciana e Yukio que nos contataram e nos forneceram pistas para o diagnóstico da doença do Guilherme. Fico pensando como no mundo ainda existem tantas pessoas boas, que se importam umas com as outras e mesmo sem se conhecerem pessoalmente, ajudam nas horas mais difíceis. Não encontro palavras para explicar minha gratidão a vcs meninas! Saibam que sempre terei vcs em meu coração e meu pensamento. Obrigada de coração.

Hoje, o Guilherme completa 3 meses e está se recuperando bem da doença. Ainda precisamos fazer alguns exames, o ecocardiograma e o de audição para verificar se a doença deixou alguma seqüela. Torçam por nós, tá?


Domingo, dia 12 de março. Às 6h da manhã o Guilherme acorda chorando como sempre mas assim que o pego no colo percebo que está com febre. Medi a temperatura ele estava com 37,8ºC. Por pensar que se tratava de um resfriado dei logo o Tylenol bebê que demorou a fazer efeito e a febre bateu a casa dos 38,3ºC. Que remédio ruim! Depois de 6h darei a Novalgina pediátrica, pensei. E foi isso que eu fiz. A febre não ia embora sozinha por nada, e tive que dar banhos de água fria no bebê na madrugada de segunda-feira.

Segunda-feira. Por volta de 12h, após o banho, percebi que manchas vermelhas começavam a aparecer em volta da boca, nas narinas e nas sobrancelhas do Guilherme. Fiquei apavorada, pois parecia uma alergia forte. Liguei imediatamente para o Ru e pedi que ele voltasse urgente para casa. Eu sou uma pessoa tranqüila, que tenta resolver os problemas sem ter que ir ao hospital, mas algo me dizia que aquilo era sério. Fomos correndo à emergência de um hospital aceito por nosso convênio e nos arrependemos pois a médica plantonista era péééssima! Mal sabia eu que seria o início da via crucis em busca do diagnóstico da doença do Guilherme, onde eu encontraria quilos de péssimos pediatras. Ô raça incompetente! Com o 1º exame de sangue (ao todo foram 7) nas mãos fomos para casa com o diagnóstico de virose, mas nada da febre ceder.
Ligamos para a para a pediatra do Guilherme,contudo ela não estava atendendo no consultório e nos pediu para mandarmos o exame de sangue por e-mail. Já era de noite quando passamos o resultado e umas fotos que fizemos das costas do Guilherme. A médica “chutou” que seria erisipela e pediu para ver o bebê no dia seguinte. Por telefone ela passou Keflex (antibiótico), alivium e um outro remédio. Fez mil recomendações para que eu amamentasse muito o bebê e se fosse o caso ela pediria a internação do Guilherme. Na hora pirei e pensei que de jeito nenhum eu o internaria. Passamos outra noite com o Guilherme com muita febre, banhos às 3h da madrugada e choro.

Terça-feira. Pela manhã fomos ao consultório da médica e ela olhou, olhou, olhou e mandou que comprássemos uma pomada à base de corticóides para passar nas costas o bebê. Com as seguintes palavras: passe a pomada só nas costas para eu ver o quê acontece. Saí do consultório com raiva pois ficou muito claro que a médica não tinha a mínima noção do que o Guilherme tinha e mesmo assim passara um medicamento fortíssimo e até certo ponto perigoso para bebês tão novinhos. Sabem o que eu fiz? Não comprei esse corticóide coisíssima nenhuma e falei ao meu marido que precisávamos procurar outro pediatra já que a doida não sabia de nada. E assim mais uma madrugada difícil em que passei a maior parte dela com o bebê no colo, ardendo em febre e choramingando. Nessa noite eu também chorei, de cansaço e de medo do pior...

Quarta-feira. Pegamos a referência de um médico de uns amigos que “era excelente”. A consulta do “bambambam” custava R$ 200,00 e aparentemente cada centavo valeria a pena. Ledo engano que só comprovaríamos dias depois. O médico parecia mais seguro e interessado, nos mandou fazer um novo exame de sangue para investigarmos a causa da febre e das manchas que tomavam partes do corpo do bebê, migrando de uma área para outra. Passei a odiar essa palavra investigar. Passamos uma noite péssima e combinamos de chamar minha sogra para dormir com o Dudu para que o Ru me ajudasse com o Guilherme. Os olhos do bebê estavam vermelhos e pensei ser por causa da febre.

Quinta-feira. Essa semana estava tão longa que para mim já havia se passado 1 mês. O máximo que eu dormia era 3h seguidas, pois o bebê choramingava o tempo todo, tadinho! Voltamos ao consultório do pediatra “bambambam” que examinou o Guilherme e disse que o achava melhor. Eu falei que ele não estava melhor e sim igual, mas os médicos não escutam a gente. Fui para casa com aquela sensação de desesperança pois o resultado do exame da sangue havia piorado. Por mais que o médico dissesse que o Guilherme parecia bem, eu não achava e comecei a suspeitar que o pediatra não sabia o que estava acontecendo.

Sexta-feira. Recebemos uma ligação do médico para que fôssemos ao hospital onde ele trabalha para que uma amiga dermatologista visse o bebê. Fomos ao encontro da médica, que não soube dizer o que ele tinha, achando que podia ser herpes ou outro monte de besteiras. Por conta disso fizemos um novo exame de sangue no Guilherme cujo resultado sairia somente no fim do dia. Continuávamos na mesma, febre desde domingo, manchas desaparecendo de um lugar e aparecendo em outro e uma novidade, os lábios sangrando. Já o diagnóstico da doença, nada. À noite, quando o resultado do exame saiu, o médico pediu a internação do Guilherme na UTI e nos comunicou que precisávamos investigar mais a fundo pois o exame mostrava uma infecção severa e a anemia aumentara consideravelmente. Meu chão sumiu. Chorei de desespero. Chorei de medo de ficar nas mãos dos médicos. Dentro de mim algo dizia que o sofrimento agora seria maior. Meu tão amado bebezinho preso num hospital, à mercê de todas as intervenções que esses incompetentes quisessem. E o Dudu? Quem cuidaria dele? Pensei em ligar para outros médicos, mas meu marido me fez desistir, pois a idéia de repetir todos os exames começando do zero era muito dolorosa. Arrumei minha malinha e a do Guilherme, com lágrimas nos olhos e com o pensamento terrível: será que eu volto com meu bebezinho para casa? Esse sentimento ruim tomava conta da minha mente.

No hospital. Cheguei ao hospital e deixei meu tesouro nas mãos dos “carniceiros” sem conseguir conter as lágrimas. Pelo menos eu ficaria com ele o tempo todo, pois se fosse para deixá-lo sozinho eu não aceitaria. Quando o vi furado de agulhas, com o soro no bracinho chorei e desejei por tudo no mundo colocá-lo de volta dentro da minha barriga.
Cada dia internada parecia 3 de tão penoso para o Guilherme e para mim. Contávamos com uma equipe grande de grandes pediatras incompetentes. Nosso médico “bambambam” estava perdendo o controle da situação e parecia ter nos abandonado. Ele nos visitava mais por obrigação que por interesse, o que ficou bem claro mais adiante. Continuei sem dormir pois na UTI não tínhamos privacidade, nem silêncio além de ser um ambiente hostil. Estavam dando antibiótico e antialérgico para o Guilherme, além do tylenol para a febre que não passava. Todo dia eles furavam o menino como vampiros sedentos em busca da causa da febre. Os exames pioravam a cada dia, indicando uma grave infecção que não se achava a causa. O índice que media a destruição de hemácias (hemosedimentação) aumentava a cada teste, os leucócitos subiam e a anemia já me dava medo. O Guilherme ficou da cor de uma folha de papel de tão pálido. Contudo, ele continuava mamando super bem e sorrindo. Pelo menos isso acalmava mais meu coração. Toda hora eu olhava pra ele naquela situação com meu rosto vermelho de tanto chorar eu dizia: Guilherme, vc vai ficar bom, meu amor! Por mais que pensasse no pior, eu buscava passar pra ele alguma força, força que me faltava quando o via sofrendo. Eu me sentia muito só, pois na UTI só podia ficar ou o pai, ou a mãe e como eu o amamentava, fiquei os 6 dias de internação sem ir em casa, sem ver o Dudu, com a preocupação maior que o Guilherme ficasse bom. Os dias foram passando e nenhum diagnóstico. Começaram a inventar coisas, primeiro o RX de tórax com a indicação de uma pneumonia e depois a punção lombar. Fiquei apavorada e chateada pois os médicos não conversavam com a gente sobre os procedimentos. Simplesmente chegavam os instrumentos e eu vendo a movimentação logo perguntava o que estava acontecendo. Ele me tratavam como um mobiliário da sala e sem qualquer explicação mexiam e remexiam no meu menino. Eu não queria deixar que eles tirassem o líquido da medula, aí liguei para o meu marido para que ele contatasse nosso pediatra. Sabem o que o desgraçado falou? Que era um procedimento de rotina. Ou seja, não estou nem aí para a preocupação de vcs e nem se vcs aceitam o tal procedimento. Nesta hora percebi que ele era uma porcaria de médico! Tivemos que sair da sala, eles sedaram o bebê e fizeram o que queriam. Resultado da punção: negativo para qualquer infecção. Infelizes! Não havia indicação clínica para esse procedimento e comecei a perceber que a vida de nosso filho escapava de nossas mãos. Já não decidíamos mais, os médicos tomaram nosso lugar. Resolvemos, por orientação de um médico amigo nosso, pedir um parecer de um infectologista pediatra. No fundo, ele era mais ou menos igual aos médicos que estavam nos assistindo, mas vi nele a oportunidade de falar sobre a doença de kawasaki. Perguntei: Dr., não pode ser kawasaki? Aí ele me disse que para isso precisava da confirmação de 5 sintomas: febre por mais de 5 dias, manchas vermelhas na pele, olhos vermelhos com em conjuntivite, lábios sangrando e descamação da pele. Eu disse a ele que o Guilherme havia tido os quatro primeiros entre domingo dia 12/3 e sábado dia 17/3, sendo que a febre continuava, mas a s manchas desapareceram no 6º dia. Esse médico virou pra mim e disse: ah, mas ninguém me passou que o bebê tivera esses sintomas. Espere que conversarei com os outros médico. Daí a alguns minutos, chega ele dizendo que recomendou a terapia com imunoglobulina imprescindível para a cura da doença. Depois que ele foi embora, pensei em como nosso pediatra “bambambam” era vaidoso e arrogante por ter “escondido o jogo”, não dando o braço a torcer de sua incompetência em diagnosticar a doença. Miserável! Se ele tivesse apresentado todos os fatos desde o início para o outros médicos, talvez nos poupasse vários dias de internação, angústia e sofrimento. Quando “nosso” pediatra nos visitou à noite, eu falei de meu otimismo com a possibilidade do diagnóstico de kawasaki estar correto e podermos curar o Guilherme. Sabem o que ele me disse? Olha, pode não ser essa doença e aí teremos que continuar investigando e blá, blá,blá. Esse falatório não foi de um profissional cauteloso e sim de um médico arrogante e incompetente não queria que descobríssemos sua falta de conhecimento e perícia. Mas eu estava animadíssima e feliz com a possibilidade de cura. Para isso, o bebê precisaria tomar a imunoglobulina via venosa por 12h. Colocaram o remédio e ficamos esperando. Com uma hora, a enfermeira percebeu que a veia do Guilherme estava perdida e precisava de outra. Este momento foi o mais doloroso e sacrificante de toda a internação. As enfermeiras furaram o Guilherme em todas as partes possíveis à procura de uma veia que sustentasse a medicação. Do lado de fora da sala eu ouvia os gritos do meu bebezinho pedindo ajuda. Era como se ele gritasse: mamãe me ajuda! Estou sofrendo! Me tira daqui! E eu do lado de fora só podia chorar. O desespero dele partiu meu coração por eu não poder ajudá-lo e protegê-lo. Tão pequenininho, somente 2 meses de vida e sendo tratado de forma tão penosa! Tive que sair da UTI, pois não tive forças para vê-lo sofrer. Depois de vários minutos, voltei à sala e vi o Guilherme exausto, com o cabelo suado, desmaiado de tanto chorar de medo e dor. Ele estava sozinho, mas eu o deixara com 5 enfermeiras. Eu o vi sozinho, largado, abandonado de tanto sofrer. Todas as enfermeiras furaram meu menino, mas nenhuma conseguiu pegar a veia. Neste momento me deu um desespero tão grande em vê-lo naquele estado, de não ter feito nada para que não o maltratassem tanto que pensei em pegá-lo no colo e fugir. Eu planejei fugir com o Guilherme para bem longe dali. Naquele momento eu retomei o controle da vida dele e nenhum médico encostaria nele novamente sem passar por mim primeiro. Este foi o pior dia da minha vida. Pouco tempo depois, eu ainda com o rosto vermelho de chorar, percebo uma movimentação no quarto. Chega uma bandeja de instrumentos e perguntei à enfermeira pra que seria aquilo. Quando ela me disse que seria para um procedimento chamado punção venosa da veia subclávia. Fiquei com medo e algo dentro de mim dizia para eu não deixar que aquilo acontecesse. Em seguida a cirugiã pediátrica que faria o procedimento chegou e pela primeira vez sentimos um pouco de humanidade. Perguntamos como era o procedimento e a médica sentiu nossa aflição. Ela perguntou qual o objetivo de querem essa punção e dissemos a ela que era para segurar 12h de imunoglobulina. Ela parou e nos disse que não concordava que fosse feito esse procedimento para uma medicação de apenas 12h. Nos falou dos riscos de perfuração da pleura, encharcamento do pulmão e necessidade de dreno, fora virar uma porta de entrada para infecções. Depois disso, fiquei mais convencida ainda que não queria que fosse feita essa cirurgia no meu filho. Os médicos ficaram de conversar e decidir até a noite. Por volta das 20h, chega “nosso” pediatra e mais 2 carniceiros para me garantir que tal procedimento era apenas “de rotina”. Eu pensei na hora: de rotina o caramba! Se é de rotina, faz agora aí em vc , meu filho! Abre seu peito aí pra eu ver, se é tão simples assim! Deu vontade de falar, mas fiquei só pensando enquanto eles me bombardeavam com argumentos para realizar a cirurgia. Um dos carniceiros, começou a procurar um local para incisão, no peito do Guilherme e nesta hora tive vontade de voar em cima do médico. Pensei: tire suas mãos do meu filho pois nele vc não fará procedimento algum! Dentro de mim surgia um sentimento meio irracional de fera que tenta proteger seu filhote. Deixei que eles falassem tudo e aí disse que não autorizava que o procedimento fosse feito e que esperassem até o dia seguinte, quando eu conversaria com meu marido. A cirugiã pediatra nos aconselhara a esperar até o outro dia para tentar achar uma nova veia periférica com mais calma. Os três ficaram com raiva, dois saíram e “nosso pediatra” continuou conversando comigo com uma frieza sem tamanho. Ele ficou com uma cara ruim quando eu disse a ele que se o Guilherme não respondesse à imunoglobulina, eu o tiraria do hospital. O “bambambam” arregalou os olhos e disse: mas isso é o que a medicina tem a oferecer em qualquer lugar que vc for. Eu disse a ele que o custo dessa tal investigação estava muito alto para o Guilherme e para mim e se a medicina tradicional não desse conta, eu procuraria alguma alternativa de cura. Deixar meu bebê ser “dissecado” pelos médicos é que não dava. Olha, gente, eu havia chegado ao meu limite, e se o Guilherme não ficasse bom, eu assinaria qualquer papel e o tiraria do hospital.
Felizmente, no dia seguinte, as enfermeiras conseguiram pegar a veia jugular e o medicamento foi dado ao Guilherme que em 12h estava completamente sem febre. Como a veia era em um local de difícil acesso, para não correr o risco de perdê-la, fiquei todo esse tempo sem segurar o bebê no colo. Tive que tirar meu leite e dá-lo na mamadeira, além de vigiar o Guilherme o tempo todo para que não puxasse o acesso com as mãozinhas. Como eu estava feliz! E para completar, tivemos alta 24h depois! Os médicos plantonistas do hospital relutaram até o fim para aceitarem o diagnóstico de kawasaki visto que para eles, o descobridor da doença fora o infectologista contratado por nós. Rs... Mal sabem eles que quem descobriu a doença do Guilherme foi a Jane que nem é formada em uma área da saúde, mas que teve a perspicácia de buscar respostas na internet. Se não fosse a Jane, os incompetentes estariam até hoje sem dar um diagnóstico. Sofri com o tratamento que os médicos me dispensaram, pois faltou sempre humanidade. Eles não conversavam conosco, não nos ouviam, desprezavam nossas opiniões e detalhes importantíssimos para o diagnóstico da doença. Muito tempo poderia ter sido poupado. O Guilherme poderia ter penado menos se eles tivessem real interesse em solucionar o problema. O que aconteceu é que todos os 10 pediatras que chegavam à UTI liam o prontuário e achavam que era suficiente. A prepotência e a vaidade exalavam pelos poros daquelas criaturas. Nenhum deles conversavam conosco sobre o início da doença, as características e o desenrolar do caso. Eles sempre acham que o importante é aplicar a técnica da medicina sem considerar o paciente e sua família como seres humanos. Nosso pediatra bambambam foi desmascarado e não apareceu no hospital nem para dar alta. Um cretino arrogante e incompetente! Detestei a maioria dos médicos daquele hospital! Vcs podem estar pensando que era um hospital público, né? Que nada! É um hospital particular, localizado em uma área nobre da cidade. O problema não foi o hospital e sim os profissionais médicos dele que são muito descomprometidos com o paciente.

Enfermeiras maravilhosas. A equipe de enfermagem foi impecável e excelente, tanto que o único ponto positivo da nossa internação para mim foi conhecer o trabalho tão bonito daquelas mulheres. Senti orgulho de ver mulheres tão comprometidas com a vida de outras pessoas que nem seus parentes ou amigos eram. Vcs precisavam ver o carinho que elas dispensavam aos bebês prematuros! Eu pude ser o amor que elas sentem por aqueles seres tão desprotegidos. Tanta dedicação merece todo o reconhecimento que se possa oferecer.

Médico com louvor. Para vcs não pensarem que odeio todos os médicos do mundo, um médico foi a minha tábua de salvação na hora da tormenta. Ele sim, um Dr. de verdade, com seus 70 anos, médico do trabalho, amigo da família, nos momentos mais difíceis ele me ajudava com suas palavras de alento. Quando ele aparecia para nos visitar, tinha o dom de fazer reascender em mim a chama da esperança. Devo parte da minha sanidade a ele. Mesmo não sendo o médico do Guilherme, no ajudo da forma que pode.

A corrente do bem. Não foi só um filme. Ainda existem pessoas boas no mundo. Pessoas que se interessam pelo bem-estar de outras que elas mal conhecem. A Jane lá em Floripa (SC) lê no meu blog que o Guilherme está doente e logo se interessa em procurar na internet alguma direção sobre a doença. Ela acha os sintomas parecidos com a doença de Kawasaki e fica desesperada para me contatar. Sem meu telefone, ela conversa pelo orkut com a Vívian de Natal (RN) e com a Alessandra de Sampa (SP) em busca de que alguém consiga me localizar. A Vi manda uma mensagem para o meu celular e a Alê me liga. Eu no hospital, desesperada, sem saber que doença o Guilherme tinha, vendo meu filho definhar numa cama de hospital, cercada de pessoas estranhas e médicos desumanos, vejo que uma esperança surge. A Alê fala sobre a doença de kawasaki e me animo na hora. Depois de alguns dias minhas amigas queridas tinham razão, era mesmo kawasaki e o Guilherme estava curado! Não foi uma corrente do bem que mobilizou pessoas de vários Estados brasileiros? Foi uma operação nacional para ajudar meu Guilherme! Fico muito emocionada com a atitude de vcs quando penso nisso. Sinto que somos muito queridos por vcs, minha amigas queridas. Obrigada mais uma vez pois não me canso de agradecer.

Impressões num momento de crise.
Confiem nos seus instintos quando eles disserem que vcs devem proteger seus filhos. Não é nada normal aceitar que furem, cortem, “fuçem” nossos bebês em prol da investigação da doença. Sempre existe um outro caminho menos invasivo.
Antes de dar remédios aos seus filhos leiam a bula, não confiem cegamente nas prescrições dos médicos.
Quando seus filhos tiverem uma doença estranha que ninguém consegue saber o que é tem uma chance grande de ser relacionada ao sistema imune. Procurem um reumatologista.
Quando perceberem que os médicos não sabem o que está acontecendo, “conversem” com o Dr. Google, pois não há pessoa no mundo que saiba mais que ele, rs...

Depois da doença. Temos que monitorar o Guilherme com exames de coração e audição para descartar a hipótese de seqüelas. Veremos tb como está a anemia. Torçam por nós.

Sintomas do kawasaki : febre acima de 37º C por mais de 5 dias, manchas vermelhas pelo corpo, olhos vermelhos como se com conjuntivite sem secreção, lábios sangrando, inchaço das mãos e pés, descamação em algumas partes do corpo, exame de sangue alterado indicando quadro infecção sem causa.

Dica: se houver a suspeita de kawasaki, procure um médico que "escute" para falar sobre a doença, pois se o profissional for muito arrogante, descartará a hipótese sem nem testá-la. E pior, fará todo o possível para mostrar que o diagnóstico não é esse. Essa doença precisa de tratamento rápido para diminuírem os riscos de sequelas cardíacas e na audição.

Só não coloquei o nome dos médicos aqui para evitar complicações futuras, mas digo pessoalmente para quem quiser o nome dos "carniceiros" para que não sofram o que sofri. Ah, estou a procura de um pediatra bom e humano, alguma sugestão? Meu e-mail é ccortez@pgr.mpf.gov.br
Beijos a todas.